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天使太用力 血管瘤寶寶紀錄勇氣

《2007/09/30 18:31》

記者戴淑芳／台北報導
[紅面棋王]周俊勳雖揚名世界，但也不諱言曾為臉上紅紅的印記所苦。
家有血管瘤兒的樓曉東則寫下「天使太用力」一書，以繪本式的圖文，
紀錄母子倆面對血管瘤的勇氣。
台灣每年約有 2000個血管瘤寶寶出生，這種因為皮膚血管異常增生或擴展的
疾病，過去認為會自然消退，但有些臉部的血管瘤，嚴重時會造成失明、語障。
陽光基金會表示，血管瘤長在顏面的病患，成長過程常因外表和其他小朋友不同，
遭受排斥、拒絕或異樣眼光，容易產生社會不適應。
樓曉東的兒子仟璽一出生，左邊臉就罹患動脈型草莓血管腫瘤，嬰兒時期血管
還會不時破裂、大量出血，讓新手媽媽的樓曉東不知所措，帶著孩子一天到晚
跑門診，每天只有害怕與焦慮，曾在醫院治療一年憂鬱症。
現在仟璽已經 8歲，臉上的血管瘤雖還看得出疤痕，但已不再像以往
令人怵目驚心，經由陽光基金會輔導，仟璽也能坦然面對自己的疾病。
因此，在陽光基金會的協助下，樓曉東用文字記錄下從仟璽出生開始，
就醫、成長的心路歷程，出版繪本「天使太用力」一書。
在新書發表會上，樓曉東說，兒子懂事後告訴他，臉上的血管瘤，
其實是天使的吻痕，「上帝特別愛的小孩，天使會用力的親，
紅紅的吻痕像草莓一樣」。
所以她用「天使太用力」當書名，希望讓更多小朋友看了書後，能夠接納血管瘤孩子；
也讓生下血管瘤寶寶的新手媽媽，提供心得分享，減少一點痛苦無奈和恐懼。
台大醫院整型外科醫生陳明庭也表示，血管瘤類型多樣且病灶深淺不一，
除了表象的病徵，有時也會造成失明、語障等生理功能影響，家長們應建立
早期確診觀念，延遲的結果，可能會造成血管瘤萎縮不完全留下的明顯疤痕。

陽光基金會指出，目前共服務 427名血管瘤病友，但台灣醫療訊息不足，
治療費用也未納入健保給付，對患者家庭確是項沈重的經濟負擔。

那天看到這個新聞，心裡有點淡淡的哀傷，因為這位媽媽生了一個先天有血管瘤
的小孩，卻很勇敢的面對，去尋找各種讓自己跟小孩也能勇敢活下去的力量，
「天使太用力」真的很貼切的表達出這個用心良苦媽媽的心願..
希望學校的老師也能唸這本書給小朋友們讀讀，讓小朋友知道身為血管瘤寶寶的感觸..
學著同情跟包容..